Kiemelkedő nagyságúnak számító civil forrás, 24 millió forint az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítványtól a Magyar Gyermekonkológiai Hálózatnak a gyermek leukémia gyógyítására

Budapest, 2015. november 18. Ma a fejlett világban több gyermek hal meg rákban, mint bármely más betegségben. Magyarországon jelenleg is mintegy 1500 – 2000 daganatos gyermek küzd az életéért. Bár a daganatos gyermekbetegségek sokszor végzetesek, napjainkban már a daganatos gyermekek 75-80%-a sikeresen gyógyítható, míg az 50-es években a rákos gyermekeknek mindössze 10%-a élte túl a betegséget. Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány 24 millió forintot adott át a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat képviselőinek. A támogatásból az intézmények közel húsz, a legkorszerűbb technikát képviselő orvostechnikai berendezést és eszközt tudnak megvásárolni. Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány az utóbbi években az áldozatkész magán és céges támogatók segítségével több, mint 693 millió Ft-tal segítette a leukémiás és rákos gyermekek gyógyítását.

 

„12 éve segítünk a leukémiás gyermekek helyzetén, így tanúi vagyunk, hogy egyre több rákos gyermeket tud az orvostudomány hatásosan kezelni. Ehhez azonban elengedhetetlen feltétel egyrészt a modern orvostechnikai eszközök elérhetősége, másrészt az érintett családok anyagi és lelki támogatása. Alapítványunk mindkét területen elkötelezetten nyújt segítséget, hiszen a kórházak anyagi támogatása mellett családtámogatási programunkban közvetlenül a családoknak nyújtunk anyagi és lelki segítséget. Megalakulásunk óta több, mint 76 milliót adtunk át az érintett családoknak rendszeres, jelenleg havi 20.000 Ft-ban meghatározott anyagi támogatás útján. Soha egyetlen nálunk jelentkező rászoruló, leukémiás vagy rákos gyermeket nevelő családot nem utasítunk el” – mondta el Fodor Zsuzsa, az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány kurátora.

 

A közhasznú alapítvány magyarországi viszonylatban kiemelkedő mértékű adományát életmentő berendezések megvásárlására fordítják az ország 8 intézményében. A budapesti kórházak mellett a debreceni, szegedi, miskolci, pécsi és szombathelyi intézmények is 3-3 millió forint támogatást kapnak intézményenként. A berendezések az agresszív kemoterápiás kezelésben résztvevő leukémiás gyermeknél a legoptimálisabb kezelést teszik lehetővé a legmodernebb orvostechnikai berendezésekkel. A támogatás minden esetben a gyermekek gyógyítását, a gyógyítás kíméletesebbé tételét, a betegségdiagnosztizálás precizitását szolgálja. A hálózat intézményei ezen elvek és célok alapján határozzák meg szükségleteiket.

 

„A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat munkájához felbecsülhetetlen segítséget jelent az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány munkája. Eddig a több, mint 104 millió forinttal támogatta a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat munkáját az Alapítvány, s így kiemelten hozzájárul ahhoz, hogy sikeresen küzdjünk a daganatos gyermekek életéért” – fejtette ki Dr. Kriván Gergely, a Gyermekonkológiai hálózat elnöke.

 

Az Alapítvány most új kampányt indított, hogy a Magyar Gyermekonkológia Hálózat tagja, a Heim Pál Gyermekkórház onkológiai osztálya be tudjon szerezni egy modern, a legfejlettebb technikát képviselő véralvadás-diagnosztikai készüléket. Ez a készülék a leukémiás és rákos gyermekeknél nélkülözhetetlen az életveszélyes, vérzéses állapotok elhárításában, valamint sikeres gyógyításuk során” – mondta el a sajtótájékoztatón Fodor Zsuzsa, az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány kurátora.

 

A leukémiás és rákos gyermekeknél – mind betegségük, mind pedig annak kemoterápiás kezelése következtében – kialakulhatnak szövődmények, amelyek a véralvadási zavar mentén hirtelen fellépő vérzéseket okozhatnak. Ez a kritikus állapot akut életveszéllyel is járhat, hiszen ilyenkor a gyermek akár el is vérezhet. A véralvadás-diagnosztikai készülék – amely mintegy 8 millió forint – egy olyan, ultramodern orvostechnikai berendezés, amely vérzés esetén a véralvadás rendszer mérhető, pontos adataira támaszkodva segít az orvosnak egy úgynevezett célzott véralvadási terápia kialakításában.

 

„A kórházakban folyamatosan szükség van a legmodernebb berendezésekre, hiszen ezeknél a leukémiás gyermekeknél kiemelten fontos az időben és a lehető legpontosabban diagnosztizált kórkép, valamint kezelésük során a biztonságos környezet biztosítása” – mondta el, Dr. Nagy Anikó a Heim Pál Gyermekkórház főigazgató-főorvosa.

 




 

Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány által átadott 24 millió forintos támogatásból a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat képviselői az alábbi eszközökhöz jutnak hozzá:

 

Heim Pál Gyermekkórház

3.000.000 Ft összegben kenetfestő automata kerül beszerzésre a Heim Pál Gyermekkórház onkológiai osztályának. Ez a készülék a leukémia diagnosztikáján túl, a gyógyítási folyamatban is elengedhetetlen. Ugyanis megfelelően beállított, standard körülmények között készíti a vérmintából a vérkép kenetet, és szintén standard módszerrel megfesti azokat. Maga a kenet megítélése, az esetleges vörös- és fehérvérsejt eltérések, kóros sejtalakok felismerése mérföldekkel könnyebbé válik.

 

Egyesített Szent István és Szent László Kórház

3.000.000 Ft összegben elektronikusan mozgatható, ágybillentős kezelőágyak kerülnek beszerzésre a Gyermek Hematológiai és Őssejt Transzplantációs Osztályon működő hematológiai és immunológiai szakrendelésre. A nappali kórházban jelenleg is naponta több olyan infúziós, transzfúziós kezelést végeznek, melynek a nehezen mozgó leukémiás és rákos gyermek számára az egyik tárgyi feltétele az elektronikusan működtethető kezelőágy lenne. Az őssejt transzplantált gyermekek vér transzfúziója, az intravénás gyógyszer infúziók, az allergiás reakciót mutató immunhiányos gyermekek infúziója így nehezen megoldott, hiszen jelenleg csupán három ilyen ággyal rendelkezik a szakrendelés melyek az ellátandó gyermekek csak egyharmadát képesek kiszolgálni. Az őssejtgyűjtés apheresis technikával történő vételéhez – ez sokszor órákig tart – is ilyen típusú ágyra van szükség.

 

Tűzoltó utcai Gyermekkórház SOTE II. sz. Gyermekklinika

3.000.000 Ft összegben betegőrző monitor kerül beszerzésre. A három hemato-onkológiai osztályon rendszeresen van olyan gyenge általános állapotú, intenzív ellátásra, intenzív megfigyelésre szoruló rákos gyermek, aki a nővéreket riasztó betegőrző monitor alkalmazására szorul. A készülék 24 órában figyeli a gyermek légzési és keringési értékeit, riasztja a nővéreket, orvosokat, ha a leukémiás gyermek értékei kritikus szintet érnek el.

 

Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinika

3.000.000 Ft összegben sor kerül az onkológia osztály felújítására egy szülőpihenő egység kialakításával. Így létrehozásra kerül egy olyan részleg, ahol a leukémiás gyermekek és szüleik együtt lehetnek éjszaka is. Jelenleg áldatlanok a körülmények; az édesanyák az éjszakákat sokszor gyermekük mellett egy széken ülve töltik.

 

Debreceni Egyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Intézet

3.000.000 Ft összegben a Gyermekhematológiai Onkológiai Tanszék Agilent Elektroforézis készüléket szerez be. A készülék segítségével a leukémiás vagy rákos gyermek mintájának genetikai elemzését végzik. Ennek segítségével személyre szabott terápiát biztosíthatnak a gyermekek részére, mely nagyban segíti őket betegségük legyőzésében.

 

Szegedi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinika

3.000.000 Ft összegben egyrészt egy asztali centrifuga kerül beszerzésre, amely alkalmas a minőségi vér kezelésére, hiszen ez a leukémiás gyermekeknél nélkülözhetetlen jelentőségű! Emellett egy többfunkciós betegőrző monitort is vásárolunk. A többfunkciós betegőrző monitor egy olyan betegágy melletti őrzőmonitor, amellyel az osztályon a leukémiás gyermekek életműködéseit lehet figyelemmel kísérni. Segítségével folyamatosan ellenőrizhetők az alapvető életfunkciók, előre jelezhetők egyes nem kívánt kóros folyamatok, állapotok. A betegőrző monitor segítségével haladéktalanul be lehet avatkozni, hiszen ha hirtelen légzés, keringés vagy vérnyomásváltozás lép fel, a műszer azonnal jelez és riasztja a nővéreket.  E korszerű eszközök rendszerbe is kapcsolhatók, valamint egy központi egységről a kijelzett értékek követhetők, ezért a nővérek munkáját nagyban segítik.

 

Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház

3.000.000 Ft összegben Infúziós pumpa torony, úgynevezett pumpadokkoló (AGW) torony kerül beszerzésre a Gyermek Onkohaematológiai Osztálya számára. A pumpadokkoló (AGW) torony maximum hét darab fecskendős, illetve négy darab gyógyszeradagolós pumpa biztonságos tárolására, a pumpák akkumulátorának folyamatos töltésére, a pumpaadatok számítógépes hálózaton való továbbítására kifejlesztett eszköz. A pumpák kijelzőjén megjelenik az adagolással kapcsolatos összes információ. A figyelmeztető (pl. közeleg az infúzió vége) és a riasztási üzenet (pl. elzáródás). Ezeket a készülék riasztásos hang és fényjelzéssel is jelzi.

A beszerzés egy DAMU Pumpaközponti monitort is tartalmaz. A gépet a nővérpulton elhelyezve folyamatosan tájékoztatja a személyzetet az ágyak mellett a 30 percen belül lejáró pumpa adagolásból hátralévő idővel, ami a nővéreknek nagy segítség munkamenetük megtervezéséhez, optimalizálásához. Minden nővér előre látja, hogy mikor és melyik leukémiás gyermekhez kell mennie leállítani, vagy éppen új gyógyszerelést indítani. Ha valamelyik ágy mellett működő pumpa riasztani kezd, ez megjelenik a központ monitorán is tájékoztatva a riasztás helyéről és okáról. Ez a program nagy szerepet vállal a túlhajtott, kis létszámú nővérgárda tehermentesítésében, segít a munkafolyamatok optimalizálásában és növeli a kezelt gyermekek biztonságát.

 

Vas Megyei Markusovszky Kórház Gyermekosztálya

3.000.000 Ft összegben az onko-hematológiai részlegnél automatikus infúziós gyógyszeradagoló pumpa, egy speciális onkológiai ágy és egy korszerű speciális vizsgáló ágy kerül beszerzésre. A korszerű, automatikus infúziós gyógyszeradagoló pumpa lehetővé teszi, hogy a súlyos állapotban lévő leukémiás és daganatos gyermekek – élettani működésük pontos és dokumentált ellenőrzése mellett – a lehető legpontosabban és legbiztonságosabb körülmények között kaphassák meg azokat a nagyon erős hatóanyagú gyógyszereket, amelyek gyógyulásukat biztosítják. Ha ezekből a gyógyszerekből nem juttatjuk be a megfelelő mennyiséget az optimális idő alatt, úgy az alapbetegség, a leukémia gyógyulását kockáztatják. A túladagolás viszont súlyos, akár életveszélyes mellékhatásokat is okozhat. Ezért különösen fontos az egyénre szabott kezelés alkalmazása. Ez azt jelenti, hogy a gyógyszeradagolást a beteg gyermek légzésszámának, szívműködésének és vérgáz tartalmának megfelelően optimalizálják milligrammra és percre pontossággal. A kezelőben elvégzett csontvelő vizsgálatok, intratechalis kezelések kivitelezésében nagy segítséget nyújt majd egy korszerű vizsgáló asztal, melynek a magassága állítható, megfelel a mai technológiai elvárásoknak, továbbá mobilitása miatt a bódított gyermek emelés nélkül a kórterembe szállítható.

 

A leukémiáról

Ma a világon több gyermek hal meg rákban, mint bármely más betegségben. Magyarországon jelenleg is mintegy 1500 – 2000 daganatos gyermek küzd az életéért. A daganatos gyermekbetegségek sokszor végzetesek; az 1950-es években a rákos gyermekeknek mindössze 10%-a élte túl a betegséget. Ma már a daganatos gyermekek 75-80%-a sikeresen gyógyítható, azonban a betegség még mindig súlyos lelki hatással van a gyermekek és családjuk életére. A hosszú kórházi tartózkodás során egy-egy kezelés folyamata évekig eltartó, erős fájdalmakkal, sorozatos kellemetlenséggel járó, kitartást és türelmet igénylő beavatkozások sorozata mind a gyermekek, mind a szülők számára. A tumoros beteg gyermek ténylegesen gyógyultnak csak a teljes tünetmentességtől számított 5 év elteltével tekinthető, de ezt követően is folyamatos gondozást és komoly figyelmet igényel. Körülbelül 350 magyar gyermek esik a rák áldozatává évente – e szám relatíve állandónak bizonyult az elmúlt években. Ahogy egyre több és több gyermek éli túl ezt az életet nagymértékben veszélyeztető betegséget, világossá válik, hogy legtöbbjüknek a betegségből és a kezelésekből származó komplikációkkal kell együtt élnie: kezdve a koncentrációban adódó problémáktól egészen addig, hogy esetleg nem lehet később saját gyermekük. Mindezek a lehetséges problémák nagymértékben befolyásolhatják a gyermekek és családjuk eljövendő életét.

 

Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítványról

A 2000-es évek elején egy szülőkből és szakemberekből álló csoport összefogott annak érdekében, hogy javítson a leukémiás és egyéb rákos megbetegedésekben szenvedő gyermekek és családjuk életkörülményein, a gyermekek gyógyulási esélyein. 2003. szeptember 23-án ugyanezzel a szándékkal jött létre az EGYÜTT A LEUKÉMIÁS GYERMEKEKÉRT ALAPÍTVÁNY, közhasznú, non profit szervezet.

Az Alapítvány elsőrendű céljának tekinti, hogy hozzájáruljon a magyarországi gyermekkórházakban a leukémiában szenvedő gyermekek gyógyítása érdekében folyó kutatásokhoz, illetve a kórházi osztályokon folyó gyógyító tevékenységhez. Az Alapítvány közvetlenül részt vesz a magyarországi onkológiai centrumok által végzett közfeladatok végrehajtásának előmozdításában a gyógyító tevékenység anyagi támogatása útján. Ennek elérése érdekében az Alapítvány – mivel központi költségvetési forrásból nem részesedik – kizárólag önzetlen magánszemélyek, illetve társadalmi felelősséget érző cégek, és szervezetek adományaira támaszkodik. Az Alapítvány 2003-as megalakulása óta több mint 693 millió forintot tudott átadni magyarországi gyermekkórházak onkológiai osztályainak. Ebből több mint 76 millió Ft-tal támogatta a leukémiás gyermekeket nevelő családokat családtámogatási program keretében.